„Нито един пари в света няма да спаси сина ми“: къде да търся сила, когато всичко е лошо

2024 Автор: Malcolm Clapton | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 03:47

Майката на неизлечимо болно дете се бори с некомпетентността на лекарите, опитвайки се да приеме реалността и да намира радост в простите неща.

Тази статия е част от проекта "". В него говорим за взаимоотношенията със себе си и другите. Ако темата ви е близка, споделете вашата история или мнение в коментарите. Ще чакам!

Когато изглежда, че целият свят е срещу вас, е трудно да се съберете и да продължите напред. Няма значение колко сериозен проблемът ви е накарал да потърсите отново смисъла на живота. Основното нещо е да намерите източник на сила и мотивация, който ще ви помогне да излезете от безкрайния цикъл, в който си задавате само един въпрос: „Защо?“

Разговаряхме с героинята, която знае точно каква болка, отчаяние и усещането, че си загубил всичко за една секунда. Олга Шелест роди абсолютно здраво изглеждащо дете и шест месеца по-късно разбра, че синът на Юра има палиативен статус: той беше неизлечимо болен. Никакви лекарства и дори най-скъпите операции не могат да му помогнат. Изглежда, че това е краят и Олга също мислеше така, но намери сили да продължи да живее щастливо.

Научихме как се е чувствала, когато е била поставена диагнозата на сина й, как се е променил животът на семейството след раждането на специално дете и има ли светлина в края на тунела, когато разбереш, че вече нищо не може да ти помогне.

„За шест месеца след раждането на сина ми загубих до 40 килограма“

Преди да се роди Юра, животът ми беше напълно обикновен: завърших университета, работих по телевизията, получих работа като прессекретар в отдела за контрол на наркотиците в Самарска област, родих първия си (здрав) син Тимур. Притеснявах се, че не можем да си купим торта или да отидем на почивка за пореден път и дори не си представях, че има и друга страна на живота – такава, в която има неизлечимо болни деца и няма достъпна среда.

През 2013 г. родих Юрик. Бременността вървеше добре и бебето се роди напълно здраво. Всичко беше наред до момента, в който започнах да забелязвам странности в поведението на бебето. Първото и основно нещо, което ме предупреди, беше, че Юра спи само 15 минути на всеки 6 часа. През останалото време крещеше и мълчеше само в момента на хранене.

Когато поставите дете по корем, то обикновено се опитва да вдигне глава, но Юра също не се опита да направи това. Станах предпазлива и започнах да питам приятели за контакти на добри педиатри и невролози. Всички лекари казаха, че детето все още е малко - ще стане по-ясно по-близо до три месеца.

Времето минаваше и ставаше само по-зле.

Шест месеца след раждането на сина ми свалих до 40 килограма. Не знам как щях да преживея този период на безсънни нощи и безкрайни крясъци, ако не беше майка ми, която помагаше и подкрепяше. Посетихме повече от сто лекари: някои казаха, че детето ми е просто мързеливо, а други посъветваха да го слагаме по-често по корем, за да крещи и по този начин да тренира врата си.

Пет месеца по-късно все пак успях да бъда приет в болницата и ние с Юрик бяхме изпратени за преглед. Лекарите забелязали, че детето е спряло да се развива, и написали в картата много ужасни диагнози, вариращи от вродени лезии на централната нервна система до церебрална парализа. Бях изненадан, защото първоначално имах напълно здрав син. Откъде дойде всичко това?

По време на прегледа един от лекарите ми каза: „Спешно се нуждаете от рехабилитация в дневна болница“и написа направление. Престоят там не ни помогна, но съм благодарен за нейната загриженост. Поне някой, гледайки детето ми, разбра, че физическото развитие на нивото на бебе шест месеца след раждането е ненормално. Той не може просто да бъде изписан от болницата и да му бъде дадена стандартна терапия.

„Докторът го наричаше през цялото време момиче, въпреки че лежеше без памперс

Видях, че нещо не е наред със сина ми, затова започнах сама да търся решения - за съжаление, невинаги подходящи. Така например стигнахме до хомеопат – много известна личност. Доста неприятно е да си спомня как този професор погледна детето ми и каза: „Липсва му един компонент в тялото му. Купете това лекарство и след две седмици той ще може да седне. Приемът струва 3000 рубли, а чудотворният компонент, като всяка хомеопатия, е евтин - само 500 рубли. Разбира се, чудото не се случи.

Тогава ме посъветваха да си запиша час при един много известен невролог в нашия район - тя има много опит и собствен частен център. Вярно е, че те поясниха, че да стигнем до нея е почти нереалистично: запис за шест месеца предварително. По някакво чудо успяхме да стигнем до срещата две седмици по-късно: един от пациентите пропусна опашката и ни предложиха да дойдем по-рано. Много съм благодарен на тази невроложка, защото тя единствената каза ясно: „Имаш генетика“.

Тогава дори не подозирах колко генетични заболявания има, а за нашите дори не знаех. Изпратиха ни при опитен невролог, генетик, който приема в една от самарските болници. Казаха, че няма да намерим по-добър. Нямах друго решение, така че се доверих.

За половин час преглед този лекар 15 пъти се опита да вдигне детето ми от легнало положение и да придърпа ръцете му към себе си, а аз неуморно повтарях: "Чакай, той не си държи главата, тя сега ще се облегне назад." Лекарят го наричаше момиченце през цялото време, въпреки че лежеше без памперс, и задаваше едни и същи въпроси: на колко години е детето и с какъв проблем дойдохме.

Поисках направление за ЯМР и това беше моето спасение. Въз основа на резултатите от него ни бяха диагностицирани признаци на зони на левкодистрофия - това е мозъчно заболяване. Първият въпрос, зададен от лекарите след ЯМР: "Изпусна ли го?" Сега, когато знам, че болестта на сина ми е вродена и се развива от шестата седмица от живота в корема на майката, припомнянето на този въпрос е просто страшно. Това още веднъж потвърждава нивото на "компетентност" на нашите лекари.

Сега Юра е на шест години, но все още е като новородено дете

Предписаха ми платени прегледи за 250 000 рубли. Докато търсех средства, които да помогнат за плащането им, попаднах на медицински представител. Пращаше хора в чужбина за диагностика. Имах голям късмет, че не срещнах измамници, защото по-късно чух много тъжни истории. Моят се оказа щастлив: платихме 8000 долара, които включват преводач на руски, трансфер от летището и логистика от апартамент до клиника в Израел. Долетяхме и направихме единствения преглед: ЯМР на мозъка в 5D формат. След това, в рамките на една седмица, беше дешифриран.

Когато дойде време да ни съобщим диагнозата, лекарите се разплакаха.

Бях изумен, защото през целия период на прегледи в Русия нито един специалист не пропусна просто сълза - нямаше дори сянка на безразличие. Казаха ми, че Юра има левкодистрофия, болест на Канаван. Прогнозата е неблагоприятна: такива деца, според статистиката, живеят не повече от три години. Сега знам, че това не е границата. Аз съм в група с майки, чиито деца страдат от болестта на Канаван и за шест години нашата малка общност преживя три смъртни случая: едно дете беше на 18 години, второто беше на 9 години и само третото беше на 2 години.

Сега знам всичко за нашата диагноза. В мозъка на сина ми бялото вещество, което е отговорно за всички нервни окончания, бавно отмира. В резултат на това в един момент човек просто спира да се развива.

Сега Юра е на шест години, но все още е като новородено дете. Той никога няма да държи главата си, да стои, да седи, съзнателно да движи ръцете си, да говори. Тялото е като памучна вата - меко, така че ако искате да седнете детето, тогава трябва да държите тялото, врата и главата, така че да не пада напред или на една страна. Има зрение, но няма връзка между това, което вижда и възприятието. Когато Бог вземе нещо, той дава още един двоен, а в нашия случай това е слух. Юра улавя всяко скърцане, но всъщност това е и несъвършенство на нервната система.

Детето ми активно поддържа диалог и го прави с различни интонации, но винаги само с един звук - "а". Когато отворим вратата на апартамента, той поздравява всеки член на семейството с отделен поздрав: той дърпа звука или повече, или по-малко. Обича музиката и замълчава, когато чуе стихотворенията на Цветаева.

Не знаем какво е с интелекта на деца като Юра, но съдейки по това, което виждам, той разбира всичко, само че не може да го изрази.

Нашата болест не е добра. Вече не можем да пием вода, но все пак успяваме да нахраним Юра с много гъста каша. В определен момент и той няма да може да направи това, затова се застраховахме и монтирахме гастростомна тръба – специална тръба, която доставя храна и напитки директно в стомаха. След известно време за Юра ще стане по-трудно да диша и ще има нужда от кислородна поддръжка, но досега това не се е случило и нямаме нужда от специално оборудване.

„Това дете няма да стане нищо. Какво можеш да направиш?"

Дори месец и половина преди да получа окончателната диагноза, усетих, че имаме нещо непоправимо, но когато докторът говори за това, е много трудно. Съжалявах сина си и себе си. Всеки ден си мислех, къде съгреших, че Господ ме наказа така - даде ми такова дете. Беше много страшно. Просто не разбирах как ще живея. За мен няма нерешими проблеми, но в случая не видях изход. Разбрах, че никакви пари на света няма да спасят детето ми - не можех да му помогна.

Един ден при нас дойде масажистка. Споделих мислите си с нея, че не разбирам защо всичко се случи по този начин, а тя отговори: „Оле, знаеш ли как се наричаха такива деца като Юрик в Русия? Беден. Това не е защото са глупаци, а защото са с Бог. Това означава, че сте до него. Това беше първата фраза, която ме накара да се събудя малко. Следващото беше казано от моя приятелка и хоноруван психолог.

Тя попита: "Мислите ли, че ако детето ви беше здраво или можеше да говори, то би искало да е тежест на краката ви?" Тук възприятието ми се преобърна и погледнах на ситуацията по друг начин.

Две седмици смилах случилото се, укорявах се, съжалявах за сина си, но в един момент разбрах, че това е път към никъде. Ако продължа да ровя в себе си, просто ще затъна в това и ще умра духовно. Дори детето да има три години живот, наистина ли ще ги прекарам в плач над леглото му? Той не е виновен, че е роден такъв, аз също. Това е генетика, а не следствие от грешен начин на живот. Така че от въпроса "За какво?" Имам въпрос "За какво?"

Най-важното нещо, на което ме научи Юрик, беше да обичам просто така. Когато се раждат деца, ние неволно очакваме нещо от тях, защото това е нашето бъдеще, реализация на надежди, подкрепа. Смятаме, че ще станат отличници, известни спортисти, пианисти. Това дете няма да стане нищо. Какво можете да направите в такава ситуация? Просто да обичаш - такъв, какъвто е.

Благодарение на това чувство се научих да не се сърдя на хората, а просто да си пожелавам добро и да си тръгвам, ако някой ме обиди. Не искам да нося негативизъм в живота си, така че никога няма да обсъждам какви лоши пътища или политика имаме: не обичам да заемам позицията на експерт по дивани. Моята цел във всеки бизнес сега е да правя каквото мога, а не да оплаквам проблеми, които не могат да бъдат повлияни. Юра ме направи по-силен и по-милостив.

„Невъзможно е да приемеш, че държиш дете, което бавно умира

Нямам съпруг, разведохме се още преди да се роди Юра. Разбрах, че не искам грижата за най-малкия ми син да пада върху възрастните ми родители: те са сами с мен. Съвсем очевидно е, че е невъзможно да се живее с пенсия за инвалидност от 15 хиляди, затова намерих бавачка за Юра и се върнах на работа - по този начин мога да печеля пари и да чувствам, че детето ми не е тежест за останалата част от семейство.

Мисля, че ако ми кажат, че Юра може да се излекува с упорито правене на някакви упражнения в продължение на 10 години, щях да напусна работата си и да вложа всичките си сили във възстановяването на детето. Но реалността е друга: разбирам, че нищо няма да постави сина ми на крака, така че максимумът, който мога да му дам, е любов, грижа и нашият дом.

Имам късмет в живота, защото се наслаждавам на работата си. Тя ми помага да се чувствам щастлив, за да мога да споделя това състояние с Юра и други близки. Цялата ми пенсия за инвалидност и част от приходите ми отиват за плащане на бавачката, а останалите пари отиват за лекарства, храна, комунални услуги и нуждите на големия ми син. Той е на 18 години и прекрасно разбирам, че искам да се обличам стилно или да поканя момиче на кино.

Когато Юра току-що се роди, Тимур много ми помогна: той прихвана детето, носеше го на ръце, успокои го и ми даде възможност да си почина. Разбрах, че под наблюдението на най-големия син нищо няма да се случи с бебето, но всяка майка би ме разбрала: невъзможно е да се отпуснете, когато детето ви в съседната стая плаче истерично.

Ние с Тимур никога не сме говорили за това как той възприема Юра. Аз мисля същото като мен: имам такъв син, а той има брат.

Юрик е много общителен и не обича да е сам. Целият му живот е нашите ръце и гласове. Понякога ми се налага да бягам да направя вечерна каша например. Затова от време на време моля Тимур да остане вкъщи и да ми помогне. Разбира се, това му налага определени ограничения.

Спомням си, когато Юрик беше на две години, големият син в пристъп на емоция попита: "Мамо, може би трябва да го заведем в дом за сираци поне за малко, за да си починем малко?" Отговорих: „Как е? Брат ти ще бъде с непознати, в чуждо легло, в чужда стая през по-голямата част от живота си сам. Можеш ли да живееш с това?" Тим ме погледна и каза, че не е мислил за това.

Искаше да ни улесни малко живота, но на 12 години не мислеше, че Юра също е човек. Той усеща всичко и ни обича. За какво ще го дадем? За това, че трябва да промените нещо в живота си и да се почувствате неудобно? Не обвинявам никого, но никога няма да разбера майка, която е изпратила детето си в сиропиталище, защото й е тежко.

Не е лесно за близките ми, разбира се. Всички разбираме, че рано или късно Юрик ще ни напусне.

Понякога с майка ми започваме да си представяме, че сега той вече ще тича, ще ходи на детска градина и ще се готви за училище. В такива моменти изпитвам особена болка именно за родителите си, защото съм майка и обичам детето с различна любов - не като баба или дядо ми.

Все пак вече казах, че Юрик ни научи всички да обичаме не за нещо, а просто така. Това е толкова беззащитно, открито и светло дете, че човекът до него просто не може да остане безразличен. Юра със сигурност ще докосне и най-леките струни - толкова дълбоки, че може дори да не знаете, че ги имате.

Струва ми се, че баща ми все още не осъзнава, че внукът му е неизлечимо болен. Той винаги се шегува: "Юрик, ти си като Иля Муромец: ще лежиш на печката 33 години, а след това ще станеш и ще отидеш." Само тази фраза ми казва, че той се затваря от истината. Невъзможно е да приемете, че държите в ръцете си дете, което бавно умира.

Опитвам се да не мисля за лошото и да се наслаждавам на малките неща

Моят свят не се е сринал - той се е променил. Но разбирам, че с раждането на всяко дете, дори и здраво, вече не принадлежиш на себе си. Става невъзможно да правиш същото, както преди, когато беше свободен от задължения към малкия човек.

Особеността на грижите за неизлечимо болни деца е, че си привързан към тях. Вярно е, че в нашето семейство този проблем е сведен до минимум: идва бавачка и аз работя. Но душата ми винаги е с Юра. Сутрин си тръгвам, вечерта се връщам, а синът ми седи в ръцете ми. Мога да изброя на пръсти колко пъти за шест години съм ходил на кино или на разходка по насипа. Прекарваме вечери вкъщи, защото живеем във вход без рампа и 30-килограмова количка трудно се побира в асансьор. Но познавам много майки, които излизат да дишат въздух дори с вентилатор. Това е личен избор и възможност за всеки.

Храненето отнема само 30 минути. Мисля, че е необходимо приблизително същото време за хранене на здраво бебе: докато пиете малко вода, докато се обръщате, докато го галите. Всяка сутрин обработвам гастростомната тръба, през която Юрик се храни, но за мен това е същата рутина като миенето на зъбите. Единственият въпрос е как да се отнасяме към това.

Много майки, които са родили неизлечимо болни деца, смятат, че животът е свършил. Винаги искам да им кажа, че това не е краят.

Специалните деца идват в живота ни с причина. След като ни избраха, значи сме по-силни, определено ще се справим и трябва да сме щастливи. Състоянието на нашите деца зависи от нашето емоционално състояние. Но това, което казвам сега, се отнася за здравите деца, не сте ли съгласни?

Разликата е, че живея на барутно буре и се страхувам от всякаква инфекция. Ако такива деца имат температура, тогава това се случва моментално и е много трудно да я свалите. През 2018 г. Юрик вдигна температура и припадна. Изпитах ужасна паника: разбрах, че губя дете. Тимур дойде на помощ, взе Юрик от мен и настоя да си тръгна и да извикам линейка. Не знам какво направи, но когато се върнах, детето вече беше в съзнание. Тогава за първи път стигнахме до интензивното отделение, където трахеята на Юрик беше почистена през носа. Докато това се случваше, той прегриза всичките си зъби от болка. Това е може би най-лошото нещо, което си спомням.

Опитвам се да не мисля за лошото и да се радвам на малките неща. Когато по-малкият е стабилен, аз съм щастлив. Чудесно е, че имам майка и татко, които понякога ме карат да се чувствам като малка дъщеря. Издишвам, когато пристигнат в неделя и имам възможност да спя не до 8:00, а до 10:00. Разбира се, радвам се, че имам Тимур. И също така - когато с майка ми можем просто да се разходим през уикенда: да се разходим из къщата или в търговски център, а понякога дори да седнем в кафене. Всичко това са дребни неща, но ме засищат.

Основният ми източник на мотивация е Юра

Сега съм изпълнителен директор на благотворителна фондация ЕВИТА. Основан е от бизнесмен, музикант и филантроп Владимир Аветисян. Когато той ме покани да оглавя организацията, аз вече търсих семейства за сираци с увреждания. Постепенно тази дейност се превърна в една от програмите на фондацията, но освен това разказах на Владимир Евгениевич моята история - за деца с нелечими болести и майки като мен. Фондът е създаден, за да помогне на хората да придобият здраве или значително да подобрят качеството на живот: например те са платили за операция - детето се възстанови, купи количка - човек може да излезе от къщата на чист въздух.

Помагането на деца, които никога няма да се оправят, е трудно, но необходимо.

Владимир Аветисян наскоро призна: „Най-трудното е да осъзнаем, че не можем да излекуваме тези деца. Но можем да им помогнем да живеят без болка. Днес палиативните грижи са една от ключовите ни програми. Около 5 милиона рубли годишно се харчат за лекарства, храна, операции и медицинско оборудване за нелечими деца и още толкова за други програми.

Успяхме да организираме шест палиативни отделения в Самарска област в две различни болници. Това са малки къщички за майки с нелечими деца. Има диван, специално легло с повдигане, микровълнова печка, електрическа кана, телевизор - благодарение на тези удобства не е нужно да тичате през десет стаи, за да затоплите водата или храната на детето си. Вътре монтирахме и сушилни, удобни шкафове и климатици, които ви позволяват да регулирате температурата според нуждите на пациента.

Измина една година, а родителите все още изпращат снимки на децата си в нови отделения и ни благодарят за комфорта и удобството. Този резултат е голяма гордост за мен. Бих искал да създам още няколко камари, но бюджетът на фонда малко пострада заради пандемията на коронавирус. Повече от 150 деца получават помощ и сега е важно да се съсредоточим върху основните задачи, а след това, надявам се, ще продължим да работим по отделенията.

Майки, които са в състояние на скръб и отчаяние, често ми пишат и звънят, но разбирам, че мога да помогна само с една дума - това е обезпокоително. Разстройва ме, когато обяснявам как да го направя, защото съм минал този път, но не ме слушат. Тогава обаче се обаждат и казват, че съм бил прав, но времето вече е загубено.

Разстроена съм от лекари, които не искат да развиват и бъркат гастростомия с трахеостомия. Веднъж ми казаха: „Призванието на лекарите е да спасяват животи, а не да ги гледат как изчезват“. Тогава бях много изненадан и отговорих: „Защо да гледаме изчезването? Никой не знае колко дълго ще живеят децата ни, така че можете просто да сте там. За съжаление малцина са готови за това сега.

Разбира се, понякога искате да се откажете от всичко, защото изглежда, че се борите с вятърни мелници.

Но в моменти като този е важно да мислите за децата, на които помагате. Упълномощена съм от приемни майки, които говорят за успехите на децата си и много други ежедневни малки неща. Но основният ми източник на мотивация е Юра. Ако днес се събуди, усмихне се, удря устни от удоволствие или изпее песен, това вече е най-готината сутрин.

Най-вече искам той да не страда, когато ме напусне. Нека това да се случи не в реанимацията в поза разпнат на леглото, а при мен – у дома, където е спокойно, не болезнено и никак не страшно. Ще го държа в ръцете си. Основното е, че той знае, че съм близо.