8 мита за синдрома на Даун, в които трябва да спрете да вярвате

2024 Автор: Malcolm Clapton | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 03:47

21 март е Международният ден на синдрома на Даун. Нека анализираме основните погрешни схващания за тази функция за развитие.

Мит 1. Синдромът на Даун е заболяване, което трябва да се лекува

Синдромът на Даун не е заболяване, а характеристика на развитието на Факти и често задавани въпроси за синдрома на Даун, свързана с набор от хромозоми, с които човек се ражда и живее през целия си живот. Болестта на Даун е остаряло име за това състояние, което не се използва дълго време.

Хромозомите до голяма степен определят как изглежда и функционира нашето тяло. Обикновено дете се ражда с 46 хромозоми. Децата със синдром на Даун имат допълнително копие на хромозома 21. Именно тя влияе по специален начин върху начина, по който се развиват тялото и мозъка на детето: например децата със синдром на Даун са по-склонни да имат сърдечни дефекти, намалено зрение или слух, хипотиреоидизъм и някои кръвни заболявания. Ето защо е наложително детето да бъде наблюдавано от раждането от компетентни лекари.

Според последните данни на Центровете за контрол и превенция на заболяванията в САЩ, синдромът на Даун се среща при едно на всеки 700 деца.

Има специални насоки за педиатри и терапевти, които работят с деца и възрастни със синдром на Даун.

Мит 2. Децата със синдром на Даун обикновено се раждат в дисфункционални семейства

Дете със синдром на Даун може да се роди във всяко семейство. Проучванията показват данните и статистическите данни за синдрома на Даун, че майките над 35 години са малко по-склонни да имат бебе с тази черта, но почти 80% от бебетата със синдром на Даун се раждат от майки по-млади от тази възраст, тъй като младите жени са по-склонни да раждат раждане.

Точните причини за синдрома на Даун са неизвестни. Многобройни проучвания на националните популационни оценки за големи вродени дефекти, 2010-2014 г. не откриват връзка между тях и въздействието на външни фактори, например злоупотребата с алкохол от майката по време на бременност или социално-икономическия статус на семейството.

Мит 3. Хората със синдром на Даун винаги са весели и общителни

Хората със синдром на Даун са много различни. Някои хора обичат да пеят, други обичат да рисуват, някои са привлечени от колите, а някои са привлечени от природата. Комуникацията и социалният живот са важни за всички и хората със синдром на Даун не са изключение. И разбира се, те имат същите емоции като всички останали. Те също могат да бъдат тъжни, обидени и разстроени.

Понякога хората с увреждания, включително тези със синдром на Даун, са дори по-уязвими от другите. Например, проучванията показват, че депресията се среща по-често при юноши и млади хора със синдром на Даун и други интелектуални затруднения при юноши със синдром на Даун, отколкото при типично развиващите се връстници.

Мит 4. Дете със синдром на Даун винаги е бреме за семейството

Има много щастливи родители, които отглеждат деца със синдром на Даун. За тях това е преди всичко любим син или дъщеря. Интересното е, че процентът на разводите в семействата, отглеждащи такова дете, е под средния развод в семействата на деца със синдром на Даун: изследване, базирано на населението.

Няма лекарства за развитие, но има успешни програми за обучение на умения и подкрепа на семейството, които са доказали своята ефективност. В същото време обществото създава много трудности за семействата, ако не е готово да приеме хора със специални нужди и да предостави услуги, отговарящи на техните нужди.

Мит 5. Дете със синдром на Даун няма да може да стане продуктивен член на обществото

Приобщаващото общество и любящо семейство, способността да имате приятели, да общувате и да научавате нови неща, да правите избор и да правите това, което обичате, повишава самочувствието и шансовете за успех за всеки човек. Хората със синдром на Даун също могат да живеят пълноценен и продуктивен живот.

Според погрешните схващания със синдрома на Даун vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, с адекватна подкрепа и способност за живот в семейство, средната продължителност на живота на човек със синдром на Даун надвишава 60 години. Техният среден коефициент на интелигентност се е увеличил с 20 точки в сравнение с данните от 80-те години. Все повече хора със синдром на Даун завършват гимназия, някои посещават университети, а мнозина започват работа и създават семейства.

Мария Нефедова стана първият официално нает човек със синдром на Даун в Русия. Работи като асистент в благотворителната фондация Downside Up и свири на флейта в свободното си време.

Никита Паничев е единственият готвач в Русия със синдром на Даун. Работи в едно от московските кафенета, а също така учи в Открития художествен театър: е корепетитор и свири на пиано и китара.

Ника Кирилова е героинята на първия видеоклип в Русия с участието на хора с увреждания за песента на Дима Билан „Не мълчи“. Ника обича футбола, а миналата година участва в модното ревю на Baby Dior.

Мит 6. Хората със синдром на Даун не могат да общуват с другите и могат да бъдат опасни

Агресията не е често срещана при хора със синдром на Даун. Ако имат затруднения в поведението, то най-вероятно се дължат на особеностите в развитието на комуникацията и речта. Ако такива хора имат начин да общуват с външния свят (това може да бъде не само реч, но и жестове, карти или електронно устройство), те могат напълно адекватно да изразят своите чувства, емоции и желания.

При деца със синдром на Даун придобиването на рецептивен език (способност за разбиране на казаното) и реч (способност за произнасяне на думи) е неравномерно.

Анатомичните особености на структурата на говорния апарат и намаленият мускулен тонус наистина усложняват развитието на речта, но това изобщо не означава, че детето не разбира казаното или няма какво да каже в отговор.

Ако детето все още не може да изрази желанията си или да протестира с думи, то може да вика, бута, тропа с крака. За да коригирате нежеланото поведение, трябва да го обучите на приемливи начини за комуникация. Последователността и ясни очаквания, както и засилването на положителното поведение помагат на децата със синдром на Даун да развият социални умения и да се държат като другите деца.

Изследванията показват, че увеличаващата се и алтернативна комуникация при деца със синдрома на Даун: систематичен преглед, че използването на жестове, карти или електронни комуникационни устройства насърчава езиковото развитие и помага на децата със синдром на Даун да научат социално приемливо поведение.

Мит 7: Обикновено развиващите се деца не трябва да взаимодействат с деца със синдром на Даун

Повечето деца със синдром на Даун се държат по същия начин като техните връстници. Освен това основният механизъм за усвояване на нови умения и модели на поведение са реакциите на другите. Децата научават какво подсилва средата. Ако искате детето ви да се държи по определен начин, подкрепете доброто му поведение с внимание и похвала.

Дете със синдром на Даун може успешно да общува и да създава приятели. От ранно детство за него е важно да бъде заобиколен от връстници, защото е много трудно да придобие социални умения, когато няма други хора наблизо.

Научните доказателства потвърждават, че приобщаващото образование има положителен ефект върху Ефектите от редовното спрямо специалното училище върху учениците със синдром на Даун: систематичен преглед на проучвания както за деца със синдром на Даун, така и за техните типично развиващи се съученици.

Мит 8. Децата със синдром на Даун са най-добре настанени в специализирани институции с обучени специалисти и медицински грижи

Животът в затворена институция (сиропиталище или интернат) сериозно вреди на развитието на всяко дете. А децата със синдром на Даун и други увреждания в развитието са дори по-уязвими към това негативно влияние от другите. Семейството е от решаващо значение за развитието на пълноценна и продуктивна личност.

Настаняването в дом на дете или в невропсихиатричен интернат се отразява негативно на физическото и когнитивното развитие на децата със синдром на Даун. Това са изводите, до които стигнаха Чарлз Нелсън, Нейтън Фокс и Чарлз Зин: учените наблюдават деца в социални институции в Румъния от 12 години. През 2019 г. резултатите от изследването бяха публикувани на руски от фондация „Голо сърце“.